EGYETLEN ESÉLY – Jótékonysági koncert Márkért

Name: EGYETLEN ESÉLY – Jótékonysági koncert Márkért
Start: 2025-02-24T19:00:00+01:00
Location: Kiskorona utca 7., Budapest, Hungary, 1036

Schedule

Mon, 24 Feb, 2025 at 07:00 pm

UTC+01:00

Location

Kiskorona utca 7., Budapest, Hungary, 1036 | Budapest, BU

Az ötéves Pénzes Márk egy ritka genetikai betegséggel, a Duchenneféle izomdisztrófiával (DMD) született, ami az izmok lassú, de biztos leépülését okozza. A kisfiú esete azért különleges, mert nála a DMD nem öröklött, hanem egy véletlen mutáció következménye, amire elvben kevesebb az ember esélye, mint a lottóötösre.
Szervezetéből egy kulcsfontosságú fehérje, a dystrophin hiányzik, így nincs védőháló, amely megóvná az izmokat a sérüléstől, ezért fokozatosan elhalnak, helyüket zsír és kötőszövet veszi át. Márk kis lábai ugyan izmosnak tűnnek, valójában azonban duzzadtak. Nehezen mozog, gyakran elesik, és igazán sosem tudott futni vagy ugrani. Légúti betegségekből is lassabban gyógyul, mert még az orrfújás és a köhögés is erős izommunkát igényel.
Sajnos a DMD-s gyerekek tízéves koruk körül többnyire kerekesszékbe, később ágyba kényszerülnek, végül állandó légzéstámogatásra szorulnak, húszas éveikben a betegség végül végzetes szív- vagy légzési elégtelenséghez vezet.
Márknak időre van szüksége! Az eddig elveszített izomzatot már nem kaphatja vissza. Egyetlen esélye a hosszabb, jobb életre a génterápia.
A költés hatalmas, az idő kevés…
Csak összefogással, közösen menthetjük meg!

A koncert ingyenes, a támogatásaikat a helyszínen is megtehetik, vagy az alábbi számlaszámra.

Átutalás az Együtt Pénzes Márk gyógyulásáért Alapítvány nevére belföldről az alábbi OTP-s bankszámlaszámra lehetséges:
11742513-21458903
Az alapítvány adószáma: 19395287-2-13

Műsor:
Haydn: C-dúr (londoni) trió
Mozart: A-dúr klarinétötös
-szünet-
Bizet: Carmen – Aragonaise, Habanera, Seguidilla
Farkas Ferenc: Régi magyar táncok
Debussy: A kis néger, A lenhajú lány, Golliwog’s Cakewalk
Ágay Dénes: Öt könnyű tánc – részletek
Piazzolla: Oblivion, Libertango
Közreműködnek a Budapesti Filharmóniai Társaság művészei.
Trio Flauticello:
Menyhárt Zsuzsánna, Gjorgjevic Dóra – fuvola, Boldoghy Kummert Péter – cselló
Bella Voce vonósnégyes:
Ecseki Anikó, Ürmösi Farkas Gabriella – hegedű, Dimcevski Haruka – brácsa, Baráti Eszter – cselló és
Csongár Péter – klarinét
Penta Fúvósötös:
Rácz János – fuvola, Szélpál Krisztina – oboa, Várnai Beáta – klarinét, Hartenstein István – fagott, Tóth Gábor – kürt