Live-Lauf für seltene Erkrankungen in Kieselbronn

Name: Live-Lauf für seltene Erkrankungen in Kieselbronn
Start: 2025-02-22T09:00:00+01:00
End: 2025-02-22T18:00:00+01:00
Location: Sportgelände Heinloch

Schedule

Sat Feb 22 2025 at 09:00 am to 06:00 pm

UTC+01:00

Location

Sportgelände Heinloch | Pforzheim, BW

Aufmerksamkeit und Bewusstsein schaffen für die seltenen Erkrankungen. Online Lauf- d.h. der Lauf wird mit Laufuhr oder Handy aufgezeichnet und ab dem 24.2.2025 online eingetragen auf der Homepage von www.laufenmachtgluecklich.de
Fotos und Videos werden in den sozialen Netzwerken verbreitet, um Aufmerksamkeit für die Seltenen Erkrankungen über diese Kanäle zu erschaffen.
Selten sind viele (Krankheiten)!
Die große Anzahl seltener Erkrankungen ist erdrückend und macht die Entwicklung von Therapien besonders herausfordernd, da die Zahl der Patienten pro Krankheit sehr gering ist und sie somit für Pharmaunternehmen als Zielgruppe wenig attraktiv sind. Aus diesem Grund werden seltene Erkrankungen oft als die Waisen der Medizin bezeichnet. #orphandiseases #waisendermedizin
Man spricht von einer seltenen Erkrankung, wenn die Prävalenz weniger als 5 Betroffene pro 10.000 Einwohner beträgt. Tragischerweise ist ein großer Teil der betroffenen Patienten Kinder.
Kennt ihr CDKL5? Dann folgt unserem Profil oder schaut auch mal auf www.cdkl5-verein.de
33 Vereine und Selbsthilfegruppen haben sich zum RARE DISEASES RUN zusammengeschlossen, um euch über seltene Krankheiten zu informieren. Seht euch den kurzen Clip an, den wir vorbereitet haben. Habt ihr das schon gewusst?
Fortsetzung folgt!
In der Woche vom 24.02. bis 02.03.2025 könnt ihr mit der Teilnahme am Lauf der Seltenen Krankheiten 33 Patientenorganisationen unterstützen.
In #Kieselbronn wird es am 22.2.2025 ein Live-Laufevent geben!
Lauft ein Stückchen mit uns mit! Auch Firmenmannschaften sind herzlich willkommen, und teilnehmende Schulen erhalten einen Pokal.
Der RARE DISEASES RUN ist Europas größte virtuelle Laufveranstaltung für seltene Krankheiten, mit über 4.000 Teilnehmern im Jahr 2024.
Wir informieren Euch in einem eigenem Posting, wann die Anmeldung freigeschaltet wird.
Möchtet ihr mehr erfahren oder uns unterstützen (z.B. mit Sponsoring oder mit eigenen Beiträgen zu Seltenen Erkrankungen)?
Schreibt uns an: [email protected], [email protected]
#rarediseases #runforrare #cdkl5 #cdkl5deficiencysyndrome #achse #selteneerkrankung #awareness #strongtogether
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